Зачем живут инвалиды? Инвалиды, которые никому не нужны Александра, г.Пушкино. Дочь Татьяна, атипичный аутизм

Инвалидность при аутизме у детей: группа, оформление, пенсия

Зачем живут инвалиды? Инвалиды, которые никому не нужны Александра, г.Пушкино. Дочь Татьяна, атипичный аутизм

Здравствуйте, уважаемые наши читатели! К сожалению, сегодня все больше детей рождается с отклонениями здоровья. И нередко такие отклонения заставляют их родителей оформлять инвалидность. Данный материал посвятим вопросу получения ребенком инвалидности при аутизме. Узнаем, при каких обстоятельствах ее можно получить и какие именно документы нужно будет собрать.

Является ли аутизм инвалидностью: что говорит закон?

Законодательством нашей страны рассматривается много вопросов, касающихся инвалидности. Аутизм, согласно нормам законодательства, является заболеванием, при котором можно получить инвалидность.

Под инвалидностью стоит понимать нарушения у человека (либо у ребенка) физического или психического здоровья. Проблемы когнитивного плана тоже сегодня позволяют получить инвалидность.

Но для этого медкомиссия должна убедиться в невозможности человека:

  • обслуживать себя самостоятельно;
  • контролировать поведение;
  • обучаться;
  • зарабатывать средства на жизнь.

Важно! Если человек страдает от аутизма, статус инвалида далеко не всегда присваивается при этом заболевании.

Есть ли смысл в оформлении инвалидности?

Если семья, в которой растет проблемный ребенок, не испытывает финансовых трудностей, то государственная помощь в виде денежных выплат и льгот ей может и не понадобиться. Но если же финансовые проблемы имеют место быть, отказываться от оформления инвалидности не стоит.

Отдельного внимания заслуживает вопрос реабилитации. Не каждый ребенок-аутист нуждается в опеке. Родителей в первую очередь должно интересовать не оформление инвалидности, а занятие вопросом реабилитации и ранней диагностики наметившихся отклонений.

С иной стороны, вопрос инвалидности тоже откладывать не стоит, так как финансовая помощь поможет пройти не один полный санаторный курс лечения. Кроме того, ухаживающий за ребенком-инвалидом родитель сможет получать ежемесячную финпомощь.

К сведению! Статус ребенка-инвалида не подразумевает в обязательном порядке посещения особого детсада либо спецшколы. По мере улучшения состояния малыша, он может пройти медкомиссию и даже лишиться имевшейся ранее инвалидности.

Какую сумму платят при условии оформления инвалидности по аутизму?

Законодательство нашей страны установило, что родители (либо опекуны) ребенка-инвалида могут получать 10 000 рублей.

Какие преимущества дает оформление статуса «ребенок-инвалид»?

Родители, столкнувшись с отклонениями аутистического характера у своего ребенка, иногда отказываются оформлять инвалидность, беспокоясь, что клеймо аутиста ляжет на всю оставшуюся жизнь их чада.

Эксперты спешат развенчать этот миф, утверждая, что выданный документ никто не будет видеть. При этом он дает право на получение неплохой денежной помощи. Эти средства пригодятся для профессионального лечения малыша.

Кроме того, после достижения ребенком своего совершеннолетия название диагноза будет изменено.

Если инвалидность относится к аутизму, то кроме получения денежной дотации, она позволит ребенку от государства получать ряд существенных льгот. Малыш сможет:

  • попасть в дошкольное учреждение вне очереди;
  • ходить в сад на бесплатной основе;
  • посещать сад с логопедическим направлением;
  • получать бесплатно лекарства и иметь возможность курортного бесплатного лечения;
  • получать в учебном заведении книги бесплатно;
  • учиться в домашних условиях;
  • бесплатно обучаться профессии;
  • посещать врача вне очереди;
  • получать определенные документы бесплатно;
  • иметь скидку в 50% при оплате услуг ЖКХ;
  • бесплатно пользоваться транспортом общественного типа;
  • иметь 50% скидку на сезонный проезд на всех видах транспорта;
  • обслуживаться в поликлинике вне очереди;
  • получать помощь от работников соцслужб в вопросах социальной либо психологической реабилитации.

Мать тоже получает ряд привилегий. Работодатель обязан будет дать ей отпуск в летнее время. Кроме того, он не сможет уволить маму проблемного ребенка без ее согласия.

Но такие привилегии будут действительными при условии, что мама отнесет на работу официальную справку об инвалидности своего чада.

Еще родительница сможет получать четыре дополнительных дня отпуска в месяц для ухода за ребенком с отклонениями и получать скидку в 50% за оплату интернет-услуг (но такую скидку дают только некоторые интернет-провайдеры).

К сведению! Выше были перечислены не все льготы и финвыплаты, которые полагаются матерям и детям при инвалидности, полученной по причине аутизма. Подробный перечень льгот нужно уточнять родителям проблемного ребенка в органах соцзащиты по месту своего проживания.

Инвалидность для малолетних лиц с аутизмом в России теперь дают на 5-летний период Согласно Постановлению правительства РФ №339 за 2018 год детям, у которых при первичной диагностике был выявлен аутистический спектр отклонений, присваивается инвалидная группа на 5 лет. Она может продлеваться до 18-летнего возраста.

Какая группа инвалидности присваивается при аутизме детям?

В приказе Минтруда № 1024н за 2015 год четко определены критерии, по которым устанавливается группа инвалидности. Там сказано, что ориентируется группа инвалидности на степень выраженности стойких отклонений работы организма в пределах от 40 до 100%, связанных с болезнями, травмами и дефектами, ограничивающими трудоспособность человека.

Существует 4 степени отсталости ума, точно определив которую, ребенку будет установлен диагноз и выдана инвалидность:

  • глубокая (IV) – полное отсутствие ума (идиотия);
  • тяжелая (III) — IQ 20—34% (тяжелая умственная субнормальность);
  • умеренная (II) — IQ 35 – 49% (имбецильность);
  • легкая (I) — IQ 50 – 69% (дебильность).

Критерием для присвоения 1 группы инвалидности должна наблюдаться стойкость отклонений ума в пределах 90 – 100%.

Критерием для присвоения 2 группы инвалидности является степень умственных нарушений в пределах 70 – 80%.

Критерием для присвоения 3 группы инвалидности становится стойкость умственных отклонений в пределах 40 – 60%.

Ребенку статус «инвалида» назначается тогда, когда фиксируется II, III или IV степень ярко выраженной стойкости отклонений в умственных способностях.

Как оформить инвалидность ребенку с аутизмом?

Присвоение инвалидности, несмотря на диагноз, выполняется по строгим правилам, разработанным на государственном уровне. Выглядит этот сложный многоэтапный процесс так:

  1. Больной ребенок вместе с родителем обращается в местную поликлинику к педиатру за установлением диагноза. В случаях, когда в медучреждении профильного специалиста не оказывается, выдается направление в областное медучреждение.

Внимание! Направление на комиссию МСЭ с диагнозом аутизм выдает психолог.

  1. Лечащий врач назначает ребенку прохождение МСЭ. Несовершеннолетнему гражданину нужно будет посетить многих врачей. Кроме того, малышу придется пройти некоторые инструментальные и лабораторные исследования. Экспертиза проводится в одно время с инструментальными и лабораторными исследованиями. Поэтому все обследования нужно пройти вовремя.
  2. С полученными результатами обследований необходимо явиться к лечащему врачу. По полученным показателям он готовит медицинскую документацию для посещения комиссии МСЭ.
  3. С полученной документацией в намеченное время родителю с ребенком следует явиться на комиссию.
  4. Врачебная комиссия предоставляет документ о присвоении ребенку инвалидности и прикладывает к нему план реабилитации.
  5. С выданными документами следует пойти в Пенсионный фонд, где будет предоставлено официальное пенсионное удостоверение. В отделе соцзащиты оформляются все пособия, в учреждении соцстраха оформляется ИПР.

К сведению! Телефоны перечисленных учреждений следует взять у врачебной комиссии.

Документы, требуемые для установления инвалидности

В перечень бумаг, которые затребует медкомиссия для присвоения инвалидной группы по аутизму, входит:

  1. Заявление, написанное родителем/законным опекуном о желании проведения медэкспертизы.
  2. Документ, подтверждающий рождение ребенка (если ребенку больше 14 лет, он должен будет предоставить паспорт).
  3. Направление (форма 088/у-06) от врача психолога.
  4. Медицинские документы, подтверждающие наличие у ребенка проблемы со здоровьем.
  5. Характеристика на ребенка, если им посещается детский сад или школа. В случаях, когда ребенок находится под домашним присмотром родителей/опекунов, характеристика не нужна.

Здесь вы можете скачать образец заявления на прохождение медико-социальной экспертизы в формате ворд

Как продлить срок инвалидности?

Для этой цели потребуется повторное переосвидетельствование. Оно выполняется по выше описанной схеме. К документам дополнительно прикладывается решение предшествующей комиссии (розовая справка).

Как квалифицируется инвалидность при аутизме в совершеннолетнем возрасте?

По достижении 18 лет меняется формулировка диагноза «аутизм». С давних времен повелось, что предыдущий термин заменяли на «расстройство личности», «умственная отсталость» или «шизофрения». Такой факт присутствовал до 2015 года, пока не был установлен официальный код заболевания.

Сегодня заболевание уже получило код, и взят он из Международной классификации болезней. В детском возрасте аутизм числится под кодом F84.0, для взрослых применяется код F84.1 (атипичный аутизм), обозначающий общее нарушение развития.

Источник: https://SocLgoty.ru/lgoty/invalidam/invalidnost-pri-autizme.html

Почему на свете есть инвалиды

Зачем живут инвалиды? Инвалиды, которые никому не нужны Александра, г.Пушкино. Дочь Татьяна, атипичный аутизм

Лицам, которые сомневаются в собственных силах, обязательно стоит ознакомиться с достижениями знаменитых инвалидов. Правда, большинство людей с ограниченными возможностями, которые добились успеха, сложно назвать неполноценными.

Как доказывают их вдохновляющие истории, ничто не может помешать человеку достигать высоких целей, вести активную жизнь и становиться примером для подражания. Итак, давайте же взглянем на великих людей с ограниченными возможностями.

Стивен Хокинг

Хокинг появился на свет абсолютно здоровым человеком. Однако в юности ему был поставлен страшный диагноз. Врачи выявили у Стивена редкую патологию – амиотрофический склероз, который также известен как болезнь Шарко.

Симптомы недуга быстро набирали обороты. Ближе к достижению совершеннолетия наш герой стал практически полностью парализован. Молодой человек был вынужден перемещаться на инвалидном кресле.

Частичная подвижность сохранилась лишь в некоторых мимических мышцах лица и отдельных пальцах. Чтобы облегчить собственное существование, Стивен согласился провести операцию на горле. Однако решение принесло лишь вред, и парень лишился возможности воспроизводить звуки.

С этого момента общаться он мог лишь благодаря электронному синтезатору речи.

Впрочем, все это не помешало Хокингу войти в список людей с ограниченными возможностями, которые добились успеха. Нашему герою удалось заслужить статус одного из величайших ученых. Этого человека считают настоящим мудрецом и личностью, которая способна воплотить в реальность самые смелые, фантастические идеи.

В наши дни Стивен Хокинг занимается активной научной деятельностью в собственной резиденции вдали от людей. Он посвятил жизнь написанию книг, просвещению населения, популяризации науки. Несмотря на физический недостаток, этот выдающийся человек состоит в браке и имеет детей.

Людвиг ван Бетховен

Продолжим наш разговор о людях с ограниченными возможностями, которые добились успеха. Без сомнений, место в нашем списке заслуживает Бетховен – легендарный немецкий автор классической музыки.

В 1796 году, находясь на пике мировой славы, композитор начал страдать от прогрессирующей потери слуха, вызванной воспалением внутренних ушных каналов. Прошло несколько лет, и Людвиг ван Бетховен полностью утратил способность воспринимать звуки.

Однако именно с этого времени на свет стали появляться наиболее известные произведения автора.

В последующем композитор написал знаменитую «Героическую симфонию», поразил воображение любителей классической музыки сложнейшими партиями из оперы «Фиделио» и «Девятой симфонии с хором». Кроме того, им были созданы многочисленные наработки для квартетов, виолончелистов, вокальных исполнителей.

Эстер Вергеер

Девушка имеет статус сильнейшей теннисистки планеты, которая добыла свои титулы сидя в инвалидной коляске. В юности Эстер потребовалась операция на спинном мозге. К сожалению, хирургическое вмешательство лишь усугубило ситуацию. У девушки отняло ноги, лишив возможности самостоятельно передвигаться.

Однажды, находясь в инвалидной коляске, Вергеер решила попробовать сыграть в теннис. Случай положил начало ее необыкновенно успешной карьере в профессиональном спорте.

Девушка 7 раз удостаивалась звания чемпионки мира, неоднократно одерживала громкие победы на Олимпийских играх, завоевывала призы в серии турниров Большого Шлема. Более того, Эстер принадлежит необычный рекорд.

Начиная с 2003 года, ей удается не проигрывать ни одного сета в ходе соревнований. На данный момент таковых насчитывается более двух сотен.

Эрик Вайхенмайер

Этот выдающийся человек является единственным скалолазом в истории, которому удалось покорить Эверест, будучи абсолютно незрячим. Слепота у Эрика наступила в 13-летнем возрасте.

Однако благодаря своей врожденной направленности на достижение высоких успехов, Вайхенмайер сначала получил качественное образование, работал преподавателем, профессионально занимался борьбой, а затем посвятил свою жизнь покорению горных вершин.

О высоких достижениях этого спортсмена с ограниченными возможностями была снята художественная картина, которая получила название «Коснуться вершины мира». Помимо Эвереста, герой взобрался на семь наиболее высоких пиков планеты. В частности, Вайхенмайеру покорились такие устрашающие горы, как Эльбрус и Килиманджаро.

Алексей Петрович Маресьев

В разгар Второй мировой войны этот бесстрашный человек защищал страну от захватчиков, будучи военным летчиком. В одном из сражений самолет Алексея Маресьева был уничтожен. Чудесным образом герою удалось остаться в живых. Однако тяжелые ранения вынудили его согласиться на ампутацию обеих нижних конечностей.

Впрочем, получение инвалидности нисколько не смутило выдающегося пилота. Лишь покинув военный госпиталь, он стал добиваться права на возвращение в авиацию. Армия остро нуждалась в талантливых летчиках.

Поэтому вскоре Алексею Маресьеву были предложены протезы. Таким образом, он совершил еще немало боевых вылетов. За проявленное мужество и военные подвиги пилот удостоился звания Героя Советского Союза.

Рэй Чарльз

Следующий в нашем списке – человек-легенда, выдающийся музыкант и один из наиболее прославленных джазовых исполнителей. Рэй Чарльз начал страдать от слепоты еще в 7-летнем возрасте. Предположительно, к этому привела халатность врачей, в частности неправильное лечение глаукомы.

В последующем Рэй начал развивать свои творческие задатки. Нежелание сдаваться позволило нашему герою стать наиболее известным слепым музыкантом современности.

В свое время этот выдающийся человек был удостоен номинации на целых 12 премий «Грэмми». Его имя навсегда вписано в зал славы джаза, рок-н-ролла, блюза и кантри.

В 2004 году Чарльз вошел в десятку наиболее талантливых артистов всех времен и народов по версии авторитетного издания Rolling Stone.

Ник Вуйчич

Какие еще люди с ограниченными возможностями, которые добились успеха, заслуживают внимания? Одним из таковых является Ник Вуйчич – обычный человек, что с рождения страдает от редкой наследственной патологии под определением тетраамелия. При появлении на свет у мальчика не оказалось верхних и нижних конечностей. Имелся лишь небольшой отросток стопы.

В юности Нику была предложена операция. Целью хирургического вмешательства стало разделение сросшихся пальцев на единственном отростке нижней конечности.

Парень был чрезвычайно счастлив, что получил возможность хотя бы с горем пополам манипулировать предметами и перемещаться без посторонней помощи.

Вдохновленный изменением, он научился плавать, заниматься серфингом и катанием на скейтборде, работать за компьютером.

В зрелом возрасте Ник Вуйчич избавился от былых переживаний, связанных с физическим недостатком. Он стал путешествовать по миру с лекциями, мотивируя людей на новые свершения. Зачастую мужчина выступает перед молодежью, которая испытывает трудности с социализацией и поиском смысла жизни.

Валерий Фефелов

Валерий Андреевич Фефелов знаменит в качестве одного из лидеров общественного движения диссидентов, а также борца за признание прав людей с ограниченными возможностями.

В 1966 году, занимая должность электромонтера на одном из советских предприятий, этот человек подвергся производственной травме, которая привела к перелому позвоночника. Врачи сообщили Валерию, что он на всю жизнь останется в инвалидном кресле.

Как это часто бывает, наш герой не получил абсолютно никакой помощи со стороны государства.

В 1978-м Валерий Фефелов организовал Инициативную группу по защите прав людей с ограниченными возможностями на территории всего Советского Союза. Вскоре общественная деятельность организации была признана властями таковой, что грозит безопасности государства. Против Фефелова возбудили уголовное дело, обвинив его в сопротивлении политике руководства страны.

Опасаясь репрессий со стороны КГБ, наш герой был вынужден перебраться в ФРГ, где ему был предоставлен статус беженца.

Здесь Валерий Андреевич продолжил отстаивать интересы людей с ограниченными возможностями. В последующем он стал автором книги под названием «В СССР инвалидов нет!», которая наделала немало шума в обществе.

Труд знаменитого борца за права человека был издан на английском и голландском языке.

Луи Брайль

В детстве этот человек получил ранение глаза, которое переросло в тяжелое воспаление и привело к полной слепоте. Луи решил не унывать.

Все свое время он посвятил поиску решения, которое бы позволило слабовидящим и слепым людям распознавать текст. Так был изобретен специальный шрифт Брайля.

В наши дни он находит повсеместное применение в учреждениях, которые занимаются реабилитацией инвалидов.

источник

Затраты на инвалидов и людей с особыми потребностями очень и очень велики. Вот тут и возникает прагматичный вопрос – зачем тратить огромные средства на тех, кто все равно скоро и неизбежно умрет?

В конце нулевых во всех средствах массовой информации прогремела история 13- летней англичанки Ханы Джонс, больной лейкемией, которая добилась для себя права умереть . Эта и подобные истории до сих пор вызывают горячие споры о целесообразности лечения неизлечимо больных.

Современная медицина за прошедший век сделала невероятный скачок вперед, и все же она по-прежнему не всесильна — все еще существует большой список неизлечимых заболеваний. Все, что могут предложить врачи таким больным – поддерживающая терапия, облегчающая их состояние. Но смерть неминуема, а затраты на таких больных очень и очень велики.

Вот тут и возникает прагматичный вопрос – зачем тратить огромные средства на тех, кто все равно неизбежно умрет?

Выражаясь языком финансистов – такие вложения никогда ни то что не принесут прибыли, они даже не окупятся. Выражаясь же языком обывателя: такие больные — обуза для общества, а деньги, потраченные на их лечение – выброшены на ветер.

Следовательно, не правильнее ли тратить эти деньги на тех, у кого шансы выздороветь и жить, принося пользу обществу, гораздо больше? И дело не только в «цене вопроса». Под сомнение ставится в принципе целесообразность и смысл жизни неизлечимо больных.

Жизнь в больницах, постоянные процедуры, лекарства, страдания моральные и физические, социальные проблемы, невозможность вести полноценную жизнь – приносит ли это радость, нужна ли такая жизнь? Не будет ли гуманнее, в первую очередь по отношению к самим больным, избавить их от страданий?

Вопрос целесообразности сохранения жизни «неполноценным» людям поднимается и дискутируется в обществе со времен древней Спарты. В ХIХ веке появилась наука евгеника, позднее взятая на вооружение фашистской Германией. Однако всякий раз эти теории терпели фиаско, так как являлись и являются античеловеческими.

Так почему же, не смотря ни на что, эта тема снова и снова поднимается?

Надо отметить, что в первую очередь эта тема неминуемо поднимается в социально неустроенных, бедных обществах, в которых жизнь людей не ценится в первую очередь самим государством, где каждый выживает как может по «законам джунглей». Таким образом, моральные принципы, идущие в разрез с рациональностью, постепенно девальвируются.

Современным миром правит капитал, а его законы, это законы цифр, поэтому каждый из нас имеет не ценность, а цену. А цена жизни инвалида стремится к нулю, ибо чаще всего он не способен приносить доход обществу.

В материальным мире успешность жизни измеряется количеством благ, поэтому счастливый человек — тот, что много зарабатывает, имеет дом, машину, дачу, может путешествовать по миру и т.д.

Соответственно, человек в инвалидной коляске с тяжелым поражением мозга, не способный к самостоятельной жизни, работе, нуждающийся в постоянной дорогостоящей помощи, «неполноценный» физически и психически, априори попадает в разряд «несчастных», лишенных смысла жизни.

Источник: https://mostech-group.ru/nelzya/pochemu-na-svete-est-invalidy/

Афиша Город: «Воспитывайте уродов сами»: мамы особенных детей о реакции общества – Архив

Зачем живут инвалиды? Инвалиды, которые никому не нужны Александра, г.Пушкино. Дочь Татьяна, атипичный аутизм

«Афиша» поговорила с мамами детей с особенностями развития о реакции на больных детей в общественных местах, их отношении к толерантности и о том, изменит ли что-то закон о недопустимости дискриминации инвалида.

Яна Вальдберг, Москва дочь Ева, 13 лет, синдром расстройства аутистического спектра (РАС)

В интернете продолжают обсуждать случай, произошедший с сестрой Натальи Водяновой Оксаной. С нами подобная ситуация произошла три года назад. Моя дочка училась в специальной школе для детей с расстройством аутистического спектра.

Социальный педагог организовала экскурсию в океанариум «Рио» на Дмитровке. Она заранее договорилась с администрацией, согласовала даты. В одном из финальных разговоров с океанариумом педагог обмолвилась, что дети с особенностями развития — аутисты.

Руководство отреагировало очень резко — такие дети будут отпугивать посетителей. Услышав какие-то доводы педагога, школе предложили другой вариант — детей можно привести, но только в санитарный день, когда в океанариуме больше никого не будет.

Узнав, что поход к рыбкам, которого дети так долго ждали, отменяется, я решила донести эту информацию до широкой общественности.  

Новость осветили в СМИ, руководство океанариума пыталось оправдаться. Они якобы думали исключительно о детях: если будет поменьше людей, они будут комфортнее себя чувствовать.

Потом, конечно, океанариум вынужден был принести извинения директору школы и  предложил бесплатную экскурсию в любой удобный день, но отказались уже мы.

К тому времени другие музеи и организации обратили внимание на детей и сами рассылали приглашения. Тогда об этой ситуации тоже много говорили. Но история позабылась.

Я не удивлюсь, если сейчас этот виток обсуждений истории Оксаны Водяновой схлынет и снова что-то подобное произойдет уже в другом городе. Такие ситуации происходят постоянно, но не хватает ресурсов или известности, чтобы донести информацию до людей. Многие родители готовы мириться с таким отношением. Они лишний раз просто не идут с ребенком в общественное место, чтобы не обострять ситуацию.

Воспитывая ребенка-аутиста, ты ежедневно сталкиваешься с непониманием.

В свое время районный психиатр в присутствии дочки и глядя мне в глаза, спросила, не хочу ли я отказаться от этого? Я не поняла и переспросила, от чего я, простите, должна отказываться. «От ребенка, живите своей жизнью.

Вам пенсию на ребенка платят копейки, а если его отдать, то государство будет на него перечислять в два раза больше и вам тратиться не придется».

Были сложности с общественным транспортом. У детей свои особенности — они могут бубнить себе под нос, покачиваться из стороны в сторону, болтать ногами. Казалось бы, никому не мешает.

Но каждый норовит сделать замечание, что ты плохо воспитываешь ребенка. Тут же начинаешь оправдываться, объяснять ситуацию.

В единичных случаях в ответ услышишь извинения, чаще — советы, что лучше таких детей возить отдельно, на машине.

Моя девочка без физических отклонений и поражений мозга. Ева тянется к обществу, любит массовые мероприятия, ходить в кино и театр. Мы смягчили ее поведение, и сейчас она ведет себя адекватнее многих детей без особенностей развития.

Единственное, чего удалось добиться от наших министерств, это признания проблемы: люди с аутизмом есть — и с ними нужно заниматься. Теперь необходим второй шаг — начать взаимодействовать с такими людьми.

Угрожать законом о недопустимости дискриминации инвалидов нет смысла. Лучше бы оказали поддержку, чтобы аутисты могли развиваться и учиться жить независимо, тогда и люди изменят свое отношение.

Нам нужен пряник, а не кнут.

Людмила Кириллова, Москва дочь Ника, 8 лет, синдром Дауна

Мы живем без права на ошибку. Если обычный ребенок начнет капризничать, про него скажут: нет настроения. А если особенный ребенок начинает себя так вести, сразу говорят: «Ну даун, что с него взять-то. Больной ребенок». Приходится держать себя в тонусе: просчитывать шаги, предугадывать ситуации и думать о том, что может пойти не так.

Когда рождается ребенок с синдромом Дауна, это можно сравнить с серьезной аварией. Нужно заново учиться жить. Вначале стыдно и больно, но через несколько лет тебе становится пофиг на косые взгляды. Когда Ника пошла в детсад для детей с нарушениями зрения, воспитательницы первое время были в диком ужасе и рвали на себе волосы.

Они кричали, что не выдержат и не знают, что делать с моим ребенком. Оказалось, что проблемы были смешные. К примеру, все дети уносят за собой тарелку после еды, а Ника не могла это делать. За восемь лет атмосфера в обществе улучшилась. Детей хотя бы стали забирать из роддома.

Раньше было 98% отказа от детей с синдромом Дауна, теперь в два раза меньше.

Общество ничего не знает про детей с особенностями развития, некоторые до сих пор подозревают, что это передается воздушно-капельным путем, а родители таких детей — наркоманы, алкоголики и грешники. Это предрассудки и страхи, которые потом выливаются в неадекватное отношение.

Знакомая пожаловалось, что на нее с сыном пялятся в метро. Оказывается, что симпатичный восьмилетний мальчик, хорошо одетый, с удовольствием облизывал поручень. Чему удивляться, что все пялятся?

Про принятие закона о запрете дискриминации инвалидов не знала. Нас это никак не коснется, и жизнь от этого не улучшится. Не в законах дело, а в общественном сознании. Пока вид ребенка-инвалида будет вызывать неприязнь или удивление, проблема останется.

Елена Багарадникова, Москва сын Тимур, 10 лет, атипичный аутизм

Сын не говорил до четырех лет. Все считали его невежливым, когда он молча куда-то заходил. Сразу упреки: «Почему ты не вежливый мальчик и не здороваешься? Как тебе не стыдно!» Я «в теме» аутизма и знаю маленькие хитрости, которые помогают ребенку преодолевать трудности. В метро мы ездим в наушниках, которые спасают ребенка от шума и обилия взрослых.

Тимур к его возрасту неплохо адаптирован. Он учится в школе, где занимаются с аутистами. Бывало, что прохожие высказывались, как надо воспитывать ребенка.

Не все люди способны понять, что это не плоды плохого воспитания, а у ребенка по-другому работает мозг. Я реагировала на такие высказывания по-разному. Когда начинают кричать, хочется сделать тоже самое.

Я мама — и сложно сдерживать эмоции. Мне ужасно обидно и больно за ребенка. Ведь он все слышит и понимает.

Один из 68 рождающихся детей — с синдромом расстройства аутистического спектра. Ежегодно эта цифра увеличивается на 10–17%. Причины неизвестны, избежать этого нельзя. Мы должны максимально адаптировать среду и общество к таким детям. В платные центры развития — очереди.

Ребенок не начинает вовремя ходить на занятия, и его развитие останавливается. Нужна сеть разветвленных реабилитационных центров, которые бы занимались диагностикой и оказывали раннюю помощь детям. Центры развития для аутистов обучают правильному поведению.

Занятия проходят в маленьких группах, затем их начинают вывозить на какие-то мероприятия — в театры, музеи, на концерты. Это полезная тренировка для реальных ситуаций. Я не считаю, что если ребенка обидели в каком-то месте, то нужно непременно идти туда снова и что-то доказывать.

Если его не хотят принимать, то это сложно изменить.

Про закон о дискриминации инвалидов не слышала, хотя мы постоянно собираем круглые столы, обсуждаем права детей-инвалидов. Для того чтобы закон исполнялся, подписи на бумаге маловато. Сомневаюсь, что что-то изменится.

Лариса Владыкина, Ижевск дочь Василиса, 7 месяцев, синдром Дауна

У меня двое мальчишек, а в этом году родилась долгожданная дочка — Василиса.

Мы пришли в больницу вставать на учет. Врач заявила, что не возьмет нас: «Воспитывайте уродов сами, я не буду брать на себя ответственность, своих проблем хватает».

Ходили к главврачу, но они пожимали плечами — это решение участкового врача. Куда-то выше идти не пытались. С тремя детьми сложно, не до этого.

Ходим в платную поликлинику, где относятся очень хорошо и даже делают скидки, лишь бы мы регулярно наблюдались.

Я все еще пытаюсь свыкнуться с мыслью, что у нас малышка с синдромом Дауна. Поначалу плакала, боялась рассказать родным, что дочка болеет. Все опасения зря, Василису очень любят.

Я не прячу дочку, у маленьких детей разница в развитии не так заметна. Говорят, что проблемы начинаются позже. Теперь я сознательно всем рассказываю, что у меня особенный ребенок.

Все сразу спрашивают, знала ли я во время беременности про синдром Дауна. Да, я знала об этом и все равно оставила ребенка!

Татьяна Каминская, Екатеринбург дочь Ксюша, 16 лет, детский церебральный паралич (ДЦП) и врожденная аномалия в развитии позвоночника

Говорят, что в других странах нет дискриминации. Это неправда. Грубое отношение можно встретить везде. Недавно мы ездили в языковой лагерь на Мальту. Уже на месте выяснилось, что ничего для инвалидов не приспособлено, хотя на сайте была другая информация. Отдых превратился в мучение.

Водитель отказывался везти в автобусе, потому что Ксюша передвигалась на электромопеде, который заменял ей коляску. Нам устроили скандал, вызвали полицию. Мне сейчас стыдно об этом говорить, но я тогда подошла к водителю и плюнула ему в лицо.

Иногда я слишком импульсивно реагирую на боль дочери.

Ксюше, можно сказать, повезло: она красивая девочка и своим внешним видом никого не пугает. Никто ее не гнобит и не обзывает. Порой окружающие просто ее не замечают. Худшая дискриминация — равнодушие. Сверстники, одноклассники относятся к Ксюше, как к мебели, не хотят с ней дружить, сознательно избегают. У дочери много увлечений, она активная, но проблема общения все равно остается.

В обществе отношение за последний год стало лучше. Раньше нам дверь не могли открыть или придержать, а в сейчас люди сами предлагают помощь — посадить Ксюшу в машину, поднять по лестнице.

Все благодаря Паралимпийским играм, российские спортсмены своими победами подняли статус людей с инвалидностью. Хотя порядки оставляют желать лучшего. В Москве обращались в службу сопровождения инвалидов в метро. Они помогают только детям до 14 лет, весом до 40 кг.

В помощи отказали. Отсутствие доступной среды в стране — это тоже своего рода дискриминация.

Татьяна Сулимова, Екатеринбург сын Ян, 18 лет, детский церебральный паралич, инвалид-колясочник

Сын передвигается только на коляске. Неприятных случаев было много. Три года назад мы летели на лечение в Польшу транзитом через Москву, столкнулись с хамским поведением сотрудников «Аэрофлота». Когда ты летишь с пересадками, подразумевается, что у тебя автоматическая регистрация  на транзитный рейс.

В Москве у меня было плохое предчувствие, и  я решила проверить, не забыли ли про нас. Администратор сказала, что мы чуть было не опоздали и последние на регистрацию. Я уточнила, какие у нас места и нет ли возможности посадить возле окошка.

В ответ я услышала хамство: «У вас одно место в хвосте самолете, другое в начале». У меня паника, начала объяснять, что мы не можем лететь раздельно, сыну нужна помощь. В ответ я услышала: «Не хотите — не летите».

Ко мне подошел сопровождающий, попытался успокоить и пообещал, что поговорит со стюардессой и решим проблему прямо в самолете. Я была в растерянности, почти плакала. Ко мне подошел начальник смены, он все слышал и сразу предложил написать жалобу.

На борту подошла стюардесса, которая была уже в курсе ситуации, принесла извинения от лица компании и сказала, что наши билеты поменяли на бизнес-класс. Пожалуй, единственный случай с положительным результатом.

Постоянные проблемы с парковочными местами для инвалидов. Их много, но заняты они не по делу — и никто за этим не следит. Люди не уступают место, хотя у меня  на лобовом стекле специальный знак инвалида.

Пока не увидят, как я вытаскиваю инвалидную коляску и помогаю Яну пересесть — не верят. Однажды мужчина урвал место прямо из-под носа, пока я разворачивалась на машине.

Вежливо попросила его освободить место, объяснила, что коляску удобнее доставать здесь (парковка для инвалидов шире). Но он ничего не хотел слушать и кричал: он первый успел, значит, место его.

Я подошла к охранникам торгового центра, спросила, почему я не могу встать на законное место, но реакции не последовало. Они за этим не обязаны следить. В Европе это отслеживают полицейские и выписывают штрафы. У нас всем плевать.

Источник: https://daily.afisha.ru/archive/gorod/people/vospityvayte-urodov-sami-mamy-osobennyh-detey-o-reakcii-obshchestva/

Я никому не нужна потому что инвалид. зачем живут инвалиды? александра, г.пушкино. дочь татьяна, атипичный аутизм

Зачем живут инвалиды? Инвалиды, которые никому не нужны Александра, г.Пушкино. Дочь Татьяна, атипичный аутизм

— Вот такая жизнь, — вздыхает инвалид Сергей Гулькин. — Никому и дела нет. Просишь помощи, а тебе пинок под зад… У нас общество какое-то озверевшее. Ни жалости, ни сострадания, ни любви. Все особняком держатся, каждый сам для себя. А то, что вокруг происходит, им без разницы. Я всего-то попросил соцработника, а мне вот так!

Сергей Гулькин – инвалид с рождения, у него ДЦП первой группы. Сейчас ему 29 лет. Воспитывали его бабушка и дедушка, которых он вспоминает часто и с большой теплотой. Мать, по рассказам Сергея, от воспитания сына самоустранилась.

— Мать в моей жизни вообще – и в детстве, и сейчас – практически не принимает никакого участия, — рассказывает Сергей. — То есть когда ей нужно, она идет: «Сына, помоги, надо деньги». А как случилась беда, я стал не нужен…Сергей живёт в своей квартире вдвоем с бывшей женой Марией. Они поженились в 2011 году.

Мария ухаживала за мужем, ходила с ним гулять, катала на коляске. Они прожили вместе пять лет и развелись. Сергей женился во второй раз.— Познакомился с одной, здесь дворником работала, — поделился Сергей. – У нее двое детей, пожалел… Один был, надо семью. Но не получилось, разошлись.

А в сентябре в его жизнь вернулась Мария. Теперь роли супругов изменились. Бывший муж забрал её к себе из больничной палаты.

«Совесть не позволила ее бросить»— Я упала с высоты, — рассказывает Мария. — Отмечали праздник, и я даже не знаю, как так произошло, что я вывалилась из окна. Получила черепно-мозговую травму, позвоночник сломан, полный разрыв спинного мозга. То есть ходить я не буду никогда…Сейчас женщина почти полностью парализована – может шевелить только головой и руками. И так уже 4 месяца.

— Моя мама тогда позвонила Сергею, сказала, что несчастье случилось, — вспоминает Мария. — А Сергей со второй женой уже разводился, вместе они не жили. Он приехал ко мне, мы с ним вдвоем там плакали… Жалел, что мы разошлись. Сказал, что заберет меня домой. Он знал, что моя мама сразу сказала – забирать меня она не будет, как и ухаживать за мной. Ей это не надо.

Сергей говорил: «Мы – два инвалида, никому не нужны, будем помогать друг другу. И никто не научит тебя жить так, и никто не поймет тебя так, как я, потому что я сам инвалид». Я очень ему благодарна. Если бы не он, на улице, наверное, оказалась бы… Серёжка молодец.

— Мне тяжело, — признается Сергей. — Приходится несколько раз за ночь вставать, переворачивать ее.

Но деваться некуда, на улицу же я ее не выкину. Совесть не позволила её бросить. Это человек, живой человек, как это можно вообще? Ну, у меня воспитание, может, такое. Я всю жизнь всем всегда старался помочь, чем только мог. После того, как с ней это случилось, я забрал её. Потому что её родственникам тоже ничего не надо. У них у каждого своя жизнь.

По сути дела, кому нужны инвалиды? Никто даже не интересуется, как мы живем, какие у нас беды, как мы справляемся…

«Мне одному очень тяжело»В быту Сергей полностью поглощен хозяйством и уходом за больной женщиной. Утром он помогает Марии справить естественные нужды с помощью катетера, готовит завтрак, кормит. Делает ей перевязки, потом идет в магазин. Если нужно идти до аптеки, значит, потерян весь день.— Вот так у меня весь день и проходит, — делится Сергей, пока моет посуду.

— Все от нас отказались, никто помогать не хочет. Мама мне так и сказала: «Взял её – разбирайся сам». Кручусь-верчусь, тяжело…Сергей открывает стиральную машинку и начинает закидывать влажные вещи себе на плечи. Получается далеко не с первой попытки.

После пяти минут забрасывания полотенец он со вздохом берет костыли и медленно двигается в сторону ванной комнаты, чтобы с помощью таких же мучительных манипуляций развесить белье.— Зимой особенно тяжело, — продолжает Сергей. — Потому что зимой снег, лёд. Я только в магазины рядом хожу. Раньше хоть соцработник была, приходила, помогала.

Где в магазин сходит, где полы помоет…Социальный работник помогал Сергею с 2008 года, а в июне этого года помощника забрали.— Они узнали, что я женился, — пояснил Сергей. – И соцработника у меня забрали. 10 лет я был на обслуживании, ещё бабушка с дедушкой были живы. Тогда, значит, можно было, а сейчас у них регламенты – не положено, раз есть мать.

А хоть кто-нибудь спросил, какая это мать? Я хочу, чтобы мне вернули соцработника. Мне одному очень тяжело. Задач очень много. К примеру, сейчас Машуле надо группу инвалидности оформлять, пенсию. Кто пойдет? Я пойду… Мне приходится и убирать, и переворачивать ее, в магазин ходить, в аптеку… Вот так крутишься-вертишься, день и проходит. Я дня не замечаю.

Я обращаюсь, говорю, помогите. А они будто не слышат там, в соцотделе…

— Так-то, в принципе, мы справляемся, но проблема с тем, что некому помогать, — вздыхает Мария. — У моих родственников свои дела, у мамы хватает своих проблем. Сейчас и мою дочь воспитывает, и у брата ребёнок. Моя дочка приходит по воскресеньям, помогает. Ей 12 лет, она учится в шестом классе.

Полы нам перемоет, посуду помоет. Даже блины жарила… Сергею тяжело кушать готовить. Иногда друзья приходят, помогают готовить. А соцработника нам не дают. Не положено, потому что есть родственники. А как таковым родственникам мы не нужны…

«Отказываются на словах»В отделе соцобслуживания на дому Сергея знают. Однако заявляют: согласно Кодексу РК «О браке и семье», социальный работник в этой ситуации не положен.

— Сергей Гулькин был снят с обслуживания 30 июня этого года, так как у него был зарегистрирован второй брак, — подтвердила Любовь Фролова, заведующая отделением соцпомощи на дому городского отдела занятости и соцпрограмм. — 20 октября он разошелся со второй женой, потому что в сентябре привез домой свою бывшую жену, брак с которой был зарегистрирован в 2011 году.

Этот факт он скрыл от нас, так как при совместном проживании не положен соцработник. К тому же, в Темиртау проживают их родители. У Сергея Гулькина мама 1970 г.р., трудоспособная, работает на «Арселоре», я с ней разговаривала. Она ему оказывает помощь, приезжает. У Марии Александровны также мать в городе, 1958 г. р., тоже работает.

Поэтому по стандартам мы их не можем взять, у них есть трудоспособные близкие родственники. Статья 143 Кодекса РК «О браке и семье» гласит, что трудоспособные родители обязаны содержать своих нетрудоспособных совершеннолетних детей, нуждающихся в помощи.В отделе социальной помощи работают 40 социальных работников.

Положена такая помощь только одиноким инвалидам и престарелым людям, у которых нет близких родственников в городе. А если родные есть, но не готовы брать на себя обязательства по уходу, необходимо оформить это юридически.— Отказываются на словах, а это должно быть на правовой основе, — пояснила Любовь Фролова. — Должны решать через юристов. Я им все объяснила, я у них была.

Я разговаривала с мамой, она говорит, что оказывает помощь… Ну, там свои внутренние проблемы.А с оформлением пенсии Марии, как заверили в отделе соцобслуживания, должен помочь соцработник поликлиники.

— В поликлиниках есть социальные работники, — продолжает Любовь Фролова. — Они сделают необходимую форму, потом делается заявка, на дом выезжает комиссия МСЭК… Просто надо позвонить и сделать заявку.

Вот такая логика. Жил в квартире инвалид один – ему помогал соцработник. Женился – все, помощник не положен. Развелся, взял на себя заботу о другом инвалиде – и все равно помощь не нужна.

Поскольку стало значимым то, что родительницы у Сергея и Марии живы, и совершенно неважным то, что помогать регулярно они не могут или не хотят… Допустим, госслужащие действуют в соответствии со всеми законодательными нормами, какими бы черствыми эти нормы ни казались нам с вами.

Так ли это и что ему теперь предпринять, Сергей намерен выяснить с помощью юриста. А пока взрослые решают, что законно, а что нет, заботу об инвалидах взяли на себя… дети. Волонтеры из центра «Sunny side up» при ДЮЦе «Алем» поддерживают семьи, попавшие в трудную жизненную ситуацию.

И сейчас школьники создали небольшой трудовой отряд, который будет помогать Сергею и Марии с уборкой и готовкой дважды в неделю. Хорошо, что хотя бы дети могут позволить себе поступать по сердцу и по совести, а не только слепо по букве закона.

Я человек крайне наивный и с детства привыкла верить всякому печатному слову. И вот при взгляде на эту картинку, а главное, на слоган внизу, у меня аж слезы на глазах закипают.

Вот только мое умиление куда‑то испарилось, когда мне пришлось побывать 13 марта 2017 года на собрании, проводимом специалистами Петербургского ФСС с гражданами льготной категории, проживающими в Выборгском районе. Собрание это шло под лозунгом: «Доступность. Открытость. Внимание.

» Какие замечательные слова! Не правда ли? Вот только это собрание, да и собрания в других районах проводились без сурдопереводчика , о чем на сайте ФСС было сделано объявление.

А собственно говоря, почему? Инвалидам по слуху ничего не надо знать о доступной среде? Но, простите, эта инвалидность как раз изолирует глухого от окружающего мира.

Договор об оказании услуг по сурдопереводу между СПб РО ВОГ и Петербургским ФСС был подписан еще 7 марта 2017 года, поэтому неслышащие Выборгского района явились на это собрание в полной уверенности, что перевод на РЖЯ будет.

Увы, собрание началось без сурдоперевода, а когда инвалиды по слуху возмутились, то перевод начала какая-то женщина, которая знала минимум слов на жестовом языке, и понять ее было невозможно. Через несколько минут, она, сообразив что переводить не может, сошла со сцены.

В разговоре со мной, она смущенно сказала, что у нее были глухие родители, и она могла с ними общаться жестовой речью на бытовом уровне, но сейчас ей стало ясно, что сурдопревод и простое общение – «это две большие разницы», как говорят в Одессе.

Несколько инвалидов по слуху, имеющие хорошую речь, стали активно выступать и стыдить представителей ФСС, что они поставили неслышащих в унизительное положение. Другие неслышащие люди несли записки с наболевшими вопросами и клали их на стол перед чиновниками из государственной структуры.

Причем одним из вопросов был вопрос про направления на услуги по сурдопереводу – договор подписан, а направлений нет! Какая реакция была со стороны работников организации, напрямую связанной с заботой об инвалидах? Извинились? Пообещали, что на следующем собрании в другом районе непременно будет приглашен сурдопереводчик? Ничего подобного.

Вы только не смейтесь, хотя то, что говорили нам со сцены, крайне смешно.

Сначала нам предложили слушать речь с помощью слуховых аппаратов, которых у большинства не было. Потом сказали, что мы можем читать речь по губам.

А потом… Мне больно об этом писать, но, что было, то было: нас попросту стали гнать из зала: «Зачем вы пришли, если видели, что в объявлении указано, что сурдоперевода не будет? Покиньте зал!» Кто-то из нас робко сказал, что договор о сурдопереводе уже подписан и Петербургское ФСС могло бы пригласить переводчика.

В ответ громогласно было заявлено, что от ФСС звонили в наше Общество и им, якобы, отказали в предоставлении сурдопереводчика. Я послала смс начальнику отдела кадров СПб РО ВОГ и спросила о звонке из ФСС: был или нет? Моему вопросу очень удивились и ответили, что звонка не было.

Вообще‑то государственная организация должна была прислать письменный запрос о сурдопереводе.

Например, Комитет по труду Санкт-Петербурга, который организовал ярмарку вакансий в Ленэкспо 14 марта, подал письменную заявку на предоставление перевода РЖЯ, предварительно продублировав по электронной почте и по факсу, и им был предоставлен сурдопереводчик.

А говорить о каком‑то звонке – это смешно, ибо ФСС – государственная организация, а не шарашкина контора. То есть, заявляя о звонке в Общество глухих, работник ФСС попросту дезинформировал присутствующих.

В прошлом году, на общем собрании работников ФСС Санкт-Петербурга, сам управляющий ФСС нашего города Константин Островский сказал, что те, кто не умеет работать с людьми, должны покинуть свой пост. И возникает вопрос: умеют ли работать с инвалидами сотрудники ФСС? И почему у них такое пренебрежительное отношение к инвалидам по слуху?

Я инвалид, никому не нужный человек. Когда я была маленькой, моя мать оставила меня. Она была акоголичкой. Ей не нужны были дети. Жила с отцом. Отец женился потом. Мачеха неплохой человек. Я ее полюбила, привязалась как матери. Странно, но свою мать я не любила, а приемную мать – да. С отцом было сложно.

Он так и не оправился от удара от того что я родилась калекой. Ни одного ласкового слова за всю жизнь мне не сказал. Понимаю, ему было плохо. Но я разве виновата? Постоянно ссорилась с ним. Росла одинокой, без друзей и любви. Мачеху всегда защищала перед отцом. Она была для меня богом. Но папа всегда говорил мне: “Не верь ей.

Когда я умру – она будет называть тебя обузой и она тебя не любит, а жалеет.” Он оказался прав. Я словно чемодан без ручки, который жалко выбросить, но очень хочется. Упреки за любую мелочь, хотя я немного прошу и требую. Меня убили. Да, меня кормят, не бьют – я словно собачка, которая уже несколько лет не может выйти из дома. Дом – это склеп.

Никто не интересуется мной. Это не просто слова. Устала((
Поддержите сайт:

Источник: https://profolog.ru/ya-nikomu-ne-nuzhna-potomu-chto-invalid-zachem-zhivut-invalidy-aleksandra-g.html

WikiMedForum.Ru
Добавить комментарий